도서출판 한장연에서는 “장애신학”을 새롭게 출간하였습니다. 이 책은 조직신학을 중심으로 발달장애인에 대한 바른 이해를 돕기 위하여 개혁주의 입장에서 교리를 적용하여 집필한 책입니다. 이 책은 Louis Berkhof의 조직신학을 주로 참고하였고 발달장애인 교회학교 사역 경험을 토대로 집필하였습니다. 이 책을 집필하게 된 동기는 오래전부터 여러 교회의 교역자와 부모로부터 다양한 발달장애인에 대한 상담을 많이 받았습니다. 그 상담 과정에서 발달장애인과 관련된 기독교 교리에 관한 책이 있었으면 좋겠다고 생각하여 이 책을 발간하게 되었습니다. 바라기는 이 책이 발달장애인을 위한 신학과 교회 목회의 초석을 놓는 디딤돌이 되었으면 좋겠습니다. 그리고 발달장애인을 둔 부모님들에게 기쁨과 소망이 되고 발달장애인 사역을 하는 동역자들에게 작은 힘이라도 되었으면 합니다.

‘정상’의 세계에 균열을 내는
소란하고 유쾌한 다른 몸의 분투기!

“지금까지 사회가 만든 관계와 지형에서 불편함을 느껴 보지 못했다면, 이 책을 꼭 읽기를 추천한다. 우리가 공동체로서 온전해지기 위한 첫걸음이기 때문이다.” _백소영(강남대학교 기독교학과 교수)

“장애와 질병, 통증과 일상, 정상과 비정상의 ‘경계’를 넘나드는 이야기가 가득하다.” _조한진희(‘다른몸들’ 활동가)

-김경아 작가, 박종운 변호사, 백소영 교수, 조한진희(반다) 작가 추천!


질병과 장애, 몸의 통증을 안고 살아가는 한 장애여성의 일상 모험기. 교육과 노동과 의료 등 삶의 여러 영역에서 ‘정상’이라는 허상에 균열을 내는 다채로운 ‘사이’의 이야기가 펼쳐진다. 좌충우돌하며 살아가는 다른 몸의 이야기는 우리 일상에 깊이 뿌리박힌 차별을 예민하게 감지하게 하고, 누구도 배제하지 않는 새로운 일상을 상상하게 할 것이다.


[출판사 리뷰]

납작한 차별의 시선을 헤치고 살아남아
‘정상’의 세계를 헤쳐 나가는 일상 모험기!

몸의 통증을 안고 살아가는 한 장애여성의 일상 모험기 『소란스러운 동거』가 출간되었다. 학교에 다니고, 일하고, 친구들과 놀러 다니는 저자의 평범한 일상이 모험인 이유는 그 모든 일에 물음표가 따라붙기 때문이다.

‘왜 특수학교가 아니라 일반 학교에 다녀요?’
‘장애인과 비장애인이 함께 있으면 서로 불편하지 않나요?’
‘장애인이 어떻게 일을 해요?’
‘왜 비장애인들 같은 삶을 똑같이 살려고 하나요?’

보고 들을 수 있고 두 발로 걸을 수도 있는 몸을 가지고 있었지만, 장애여성으로 살아가기에 일상은 호락호락하지 않았다. 비장애인들 틈에서 살아오면서 자신을 ‘다른 존재’로 여기는 차별적 시선을 만날 때마다, 저자는 마치 자신이 “표준적인 몸들로 이루어진 그림에 실수로 떨어진 한 방울의 물감처럼” 느껴졌다. “빤히 쳐다보거나 아예 없는 사람 취급하는” 시선, 장애만이 유일한 특징인 것처럼 대하거나 도움을 받기만 하는 존재로만 여기는 납작한 편견 속에서 저자는 ‘살아남기’ 위해 노력해 왔다.

초등학교에서는 짓궂은 장난꾸러기들의 사소한 괴롭힘뿐 아니라 “아이들이 시도 때도 없이 뛰어다니는 계단에서 구르지 않기, 쪼그려 앉아야 하는 화장실에서 바닥에 엉덩이 찧지 않기, 체육 시간에 방해되지 않도록 적당히 끼고 빠지기” 등의 외로운 도전을 감당해야 했다. 중학교에서는 ‘장애를 극복’하게 도와주려는 의도로 “납득할 수 없는 칭찬”을 퍼붓고 “수행평가에서는 항상 높은 점수를 주”는 선생님들과, ‘역차별’에 반발하는 학생들 사이에 끼여 오도 가도 못하는 상황에 처하는가 하면, 고등학교에서는 “장애인 친구와 같이 다녀 주는 천사” 같은 친구들에게 고마워하기를 강요받았다. 장애가 있는 자신이 일반 학교를 다니는 것 자체에 감격하며 부모님께 감사하라는 이야기도 자주 들었고, 주변 사람들의 도움으로 ‘평범하게’ 살아가는 ‘행운’을 누리고 있으니 마땅히 다른 장애인들을 돕는 일을 하라는 원치 않는 의무가 지워지기도 했다.

불편하지만 근사한 인생,
클리셰를 거부하는 어느 ‘소동’의 역사!

저자는 어느 순간 “이 사회에는 질문하는 사람과 질문 받는 사람이 따로 정해져 있음을” 깨달았다. 장애인이라고 해서 다른 세계의 법칙을 따르는 것도 아니건만, 저자가 경험한 사회에서는 ‘장애인이라면’ 어때야 한다는 진부한 편견이 자신의 모든 언행을 검열하는 기준처럼 느껴졌다. 그래서 저자는 그 물음표들을 모아 되돌려 주는 작은 ‘소란’을 피워 보기로 했다. ‘장애인’에 대한 어떠한 고정관념에도 들어맞지 않는 자신의 모습을 있는 그대로 보여 주기로 한 것이다.

저자는 학교라는 획일적 공간에서 아무리 애써도 주변 사람을 불편하게 하지 않는 ‘센스 있는 장애인’이 될 수 없었던 학창시절, ‘장애인이라서’ 어떻다는 말을 듣고 싶지 않아서 통증마저 숨기며 무리했던 회사 생활, 몸의 무게중심이 한쪽으로 쏠려 있어서 단지 일상을 영위하는 것만으로도 생겨나는 근육과 신경의 통증으로 잠 못 이루는 새벽 시간 등을 담담한 문장으로 기록한다.

그런가 하면 사적 호의가 아닌 공적 제도로 장애인을 지원하는 환경에서 비로소 경험했던 자유로움, 가족의 일방적 돌봄을 받는 대상이 아니라 돕고 보완하는 일원으로 ‘서로 살리는’ 독립생활의 경험, 다른 사람의 시선이 어떠하든 원하는 스타일대로 자신을 꾸밀 것이라는 경쾌한 다짐도 기록한다. 장애인이 자신의 몸으로 편안하게 살아갈 수 있게 돕기보다 최대한 ‘비장애인처럼’ 되는 것을 목표로 하는 것 같은 재활치료의 현실과, 의료 서비스 이용자와 의료 노동자 모두를 소외시키는 의료 환경에 대해서도 꼬집는다.

낯선 몸들이 어우러진 새로운 일상,
소란스럽게 더불어 사는 공동체를 꿈꾸다!

저자는 장애인 역시 ‘욕망하는 주체’이며, 각자의 “욕망을 현실화하는 다양한 삶의 방식을 시도할 수 있는 존엄한 인간”이라고 주장한다. 생각해 보면 당연한 이야기다. 그러나 적절한 지원과 환경이 갖추어지지 않으면, 신체 조건이 다른 장애인에게 자신이 원하는 삶을 선택할 자유는 존재하지 않는다. 다른 몸에는 다른 조건이 필요하다. 이때 ‘다른 몸’이란 비단 장애인만을 가리키는 것은 아니다. 누구나 일시적이거나 장기간으로, 장애나 질병에 의해서든 사고에 의해서든, 신체적으로든 정신적으로든 아플 수 있다. 아픈 몸으로 살아가는 여러 사람의 증언을 통해 이미 알려진바 ‘건강한 상태’란 사실 허상일 뿐이다. 그러므로 사회의 기본 조건은 ‘건강’이 아니라 ‘아픔’을 기준으로 구축되어야 하며, 이를 위해서는 먼저 ‘아파 본’ 이들의 경험이 필요하다. 이 책과 같은 소수자의 이야기가 더 많이 필요한 이유다.

이 책은 ‘정상’의 세계에서 좌충우돌하며, 장애만으로는 다 설명될 수 없는 다채로운 정체성의 이야기를 펼쳐 보이는 한 여성의 이야기이면서, 온갖 고정관념과 진부한 클리셰의 파도 속을 헤쳐 나와 이 세상에 유일한 자신만의 이야기를 만들어 가고 있는 일상 생존자의 통렬하고도 유쾌한 증언이다. 다수의 사회에 조용히 적응하려 애쓰며 자신을 잃어 가는 소수자가 되기보다, 자신의 다름을 내보이고 상대의 다름을 존중하며 ‘서로’ 적응해 가는 공동체를 꿈꾸는 당당하고도 특별한 소수자의 이야기에 귀를 기울여 보라. 소수자 정체성을 지닌 이들은 이 책의 이야기에 공감하며 자신의 이야기를 잇댈 수 있을 것이고, 지금까지 사회에서 큰 불편함을 경험하지 못했던 이들은 이 책을 통해 그동안 알지 못했던 세계에 눈을 뜰 수 있을 것이다.


[대상 독자]

-장애인을 비롯한 소수자와 공존하는 사회를 꿈꾸는 모든 이들
-질병, 장애, 통증을 안고 ‘잘 사는 삶’의 이야기가 궁금한 이들
-한국 사회에서 소수자로 사는 삶이 어떤 것인지 알고 싶은 이들
-사회의 ‘정상성’에 의문을 제기하며, 사회적 소수자 담론에 관심이 있는 독자

10년전 한국에는 생소했던 장애신학이라는 용어를 소개한 저자가
장애신학의 관점으로 신구약 전체를 조망하며 연구한 책이다,

레위기 19:13-14 - 인류 최초의 장애인 보호법

너는 네 이웃을 억압하지 말며 착취하지 말며 품꾼의 삯을 아침까지 밤새도록 네게 두지 말며 너는 귀먹은 자를 저주하지 말며 맹인 앞에 장애물을 놓지 말고 네 하나님을 경외하라 나는 여호와이니라<레위기 19:13~14>

13절에서 말한 가난한 사람들과 14절의 장애인을 같은 선상에 두고 있다. 그들은 똑같은 인격과 똑같은 하나님의 형상을 지녔다는 것이다. 따라서 그들의 인격이 존엄하게 지켜지도록 그들을 대할 것을 명했다.
14절은 인류 최초의 장애인 보호법이다. 14절에 장애인 보호 개념에 중요한 단어들이 여럿 들어 있는데 그 첫째가 저주라는 단어다. 여기서 쓰인 “저주하다”라는 동사는 레위기 20장 9절에 “자기의 아버지나 어머니를 저주하는 자는 반드시 죽일지니”에서 부모를 저주할 때 쓰인 동사와 레위기 24장 15절, “누구든지 그의 하나님을 저주하면 죄를 담당할 것이요”에서 하나님을 저주할 때 쓰인 동사의 어원과 같다. 그만큼 장애인을 저주하는 죄가 무겁다는 뜻이다. 둘째로 유의해 볼 점은 쌍으로 사용된 단어다. 여기서 귀 먹은 자와 맹인은 구약에서 자주 쌍으로 사용된다. 예를 들면 “맹인이나 다리 저는 자”(레 21:18, 신 15:21)라든가 “맹인과 못 듣는 사람”(사 35:5, 레 19:14)과 같이 사용되는데 이 때는 특정한 장애를 부각 시켜려는 의도라기보다는 일반적으로 “장애”라는 뜻을 강조하려는 뜻에서 쌍으로 사용된 것이다. 세째, “맹인 앞에 장애물을 놓지말라”는 말씀은 “맹인에게 길을 잃게 하는 자는 저주를 받을 것이라”(신 27:18)는 말씀과 일맥상통하다. 신명기 27장에서는 12가지 저주를 말하고 있는데 장애인을 해하는 자가 받는 저주도 그중의 하나다. 그만큼 다른 죄악과 같은 동일 선상에서 다루어야 할 죄목이라는 것이다.

합동신학대학원대학교 졸업
(현) 한국장애인사역연구소장
(현) 전국장애인교회학교협회장
(현) 사단법인 평생돌봄 이사장
(현) 평돌교회 담임목사
(전) 사랑의 교회 장애인사역 책임자
(사랑부, 장애인선교회, 사랑의복지관, 사랑의복지재단 설립자)
(전) 기독교사회복지엑스포 2005 추진본부장
『마라토너사역자』외 다수의 장애인교육자료 집필

기독교인이자 장애여성이자 공부하고 글 쓰는 사람, 그 외에도 여러 정체성을 지닌 사람.
학교를 다니고 회사를 다니는 평범한 생활을 했을 뿐인데, 장애인이라는 이유로 수많은 질문 세례에 시달려 왔다. ‘장애여성정체성연구소 공간’에서 장애여성학을 배우면서, 그 물음표들을 모아 세상에 되돌려 주는 작업을 시작할 수 있게 되었다. 소수자만 다수의 사회에 조용히 적응하는 것이 아니라, 서로 다른 모두가 끊임없이 대화하며 서로에게 적응해 가는 공동체를 꿈꾸며 이 책 『소란스러운 동거』를 썼다.
사람의 사람다움을 가장 잘 드러내는 이야기의 힘을 믿어, 대학에서 국문학과 사학을 전공했다. 소설을 쓸 재능은 없는 것 같아서 역사학 대학원에 진학해 석사 학위를 받았다. 현재는 한국 현대사를 장애의 관점에서 새롭게 해석해 보기 위해 사학과 박사 과정 중에 있다.

저자의 장애신학연구는 22년 전 사랑하는 딸 조이가 다운증후군이란 이름으로 세상에 나오면서 본격적으로 시작되었다. 졸지에 장애아 아빠가 되면서 생긴 무수한 왜? 라는 질문에 대한 성경적 답이 궁금해졌기 때문이다. 본인도 면역결핍근무력증으로 20여년 시달리면서 각종 질병을 되풀이하는 동안 짊어진 삶의 여정이 장애신학의 놀이터가 된 셈이다. 이렇게해서 장애신학 연구가 신학적 언어유희나 건조한 논리적 사색을 넘어설 수 있었던 셈이니 역시 하나님을 이해한다는 것은 패러독스임엔 틀림없다.
이런 고민을 안고 그는 지난 20여 년 자신의 연구과제인 “장애의 문화적이해와 신학적 고려”를 현장에서 연구하며 적용하기 위해 세계 여러나라에 걸쳐 장애선교 테마작업을 하고 있다.

조이장애 및 특수선교 연구소 설립 및 대표

Westminster Seminary(Philadelphia), MAR, M.Div.
Reformed Seminary(Mississippi) Th.M., Ph.D.

저서
『요나, 선지자에서 선교사로』(대장간 2019)
『교회여, 지적장애인에게 성례를 베풀라』(대장간 2013)
『약함이 강함입니다』(대장간 2011)
『장애신학』(대장간 2010)
『다운씨 감사합니다』(조이 2008)
『세상에 눈멀고 사랑엔 눈뜨고』(생명의말씀사 2004)
『애덤킹 희망을 던져라』(북하우스 2001)
『혐오와 교회』(공저. 삼인, 2020)
『장애학으로 보는 문화와 사회』(공저. 학지사. 2015)