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세상이 정한 속도에 맞추지 않아도 돼.
우리는 그저 행복하자!

미술치료사 엄마와, 느리지만 당당한 예비초등생 온유의 빛나는 분투기


[출판사 서평]

미술치료사로 발달장애아들을 상담하고 지도하던 저자에게는 뇌전증 진단을 받은 딸 온유가 있다. 또래 아이들보다 발달이 조금씩 늦었던 온유. 뇌전증이 더딘 성장의 주요 원인이라고 믿었는데, 초등학교 입학 전에 받은 병원 검사에서 지적장애 중증이라는 진단을 받는다. 이 책은 온유가 뇌전증 진단을 받던 날로부터 장애 진단을 받을 때까지의 기록이다. 예측할 수도 마냥 낙관할 수도 없는 현실 속에서 최선을 다해 일상을 감당하는 모녀의 기록이기도 하다. 저자는, 온 가족이 서로를 더 사랑하고 온유의 진단 이전보다 오히려 현재를 기뻐하며 감사해 할 수 있는 힘이 온전히 온유로부터 온다는 것을 고백하고 있다.


온유에게 내려진 ‘뇌전증’이란 병명은 참으로 낯설었습니다. 병원에서 처방된 오르필 시럽을 복용하며 발작은 호전되었지만, 더딘 발달을 위한 발달센터에서의 각종 치료수업은 3년 넘게 계속되었습니다. 언젠가 따라잡겠지 생각하며 담담하게 지내던 저는 다시 한 번 혼란에 빠졌습니다. 초등학교 입학을 앞두고 받은 발달검사에서 온유가 지적장애 중증진단을 받은 것입니다. 내 아이의 장애를 있는 그대로 받아들이기까지 힘들었던 지난 시간들을 되돌아보니 온유를 비장애아이로 만들기 위해 다그쳤던 노력들이 부끄러워집니다. 온유는 언제나 밝고 당당한 아이였는데 저는 부끄러운 엄마이자 말로만 치료사였습니다.
_ 머리말 중

1부 괜찮아. 고마워. 사랑해.
. 그래도 괜찮아_14 . 세상의 편견_14 . 여행은 무리_16 . 뇌전약 약 오르필_16 . 알고 보면 흔한 병_20 . 불안불안 111일_24 . 어디까지 조심해야 할까_26 . 1년 전 오늘_28 . 선물_30 . 경련 없이 7개월째_32 . 어린이날, 그리고 일 년만의 경련_34 . 무사히 다녀와 줘서 고마워_36 . 뇌파수면검사_38 . 명절은 언제나 당일치기_42 . 병원은 내 맘 같지 않다_44 . 경련 없이 10개월_46 . 도어 락 비밀번호_47 . ‘나아집니다’가 아니라 ‘달라집니다’_52 . 아이보다 하루 늦게 죽고 싶다는 말_53

2부 엄마는 미술치료사
. 우리 아이 왜 이럴까?_60 . 자유 드로잉_61 . 헤엄치고 싶고 날고 싶다_62 . 난화 숨은그림찾기_63 . 1년만의 일, 집단미술상담_65 . 집단 미술상담에서 지켜야할 규칙_66 . 치료수업이 필요한 진짜 이유_67 . 진정한 친구는 어떤 친구일까_69 . 더불어 함께 사는 삶,지역연계 미술수업_70 . 발달전문 미술치료사_73 . 그림검사_75 . 5월의 힘든 기억_78 . 글이 주는 큰 위로_82 . 미술치료 목표 세울 때_83 . 우울증이 어때서요?_85 . 마음정리_87 . 생애 첫 응급실_88 . 변화하는 삶_92 . 닮고 싶은 리더_93 . 이제 조금 미술치료사_96 . 성장하는 아이들_100 . 내 기분은_102 . 첫째가 아프다_103 . 낳아주셔서 감사합니다_104 . “육아 말고 뭐라도”106 . 그림의 힘_108

3부 내 이름은 이온유
. 온유의 팬티_112. 설빔_112 . 온유의 가방_114 . 친구는 소중해_118 . 신나는 어린이집_119. 선생님 복_120. 믿고 맡기는 것_123 . 어린이집 통합반 삼 일째_124 . 달팽이같지만 사랑스러운 아이_127 . 발달지연 무엇이 답일까_128 . 눈 녹듯이_130 . 의사소통의 감사함_132 . 새해 기대_133 . 죄송하다고 하기 싫다_135 . 62개월 온유의 요즘_136 . 나를 발견하게 해준 소중한 이웃_139 . 예상치 못한 위험_140 . ‘말썽 피워서 쫓겨난 아이’_143 . 그래 달라고, 아니 그래야 한다고_144 . 내 안에 있는 감감발달교구들_144 . 남이어서 할 수 있는 말_147 . 학교는 어디를 가야 할까_150 . 언제나 미안한 첫째_152 . 그 어려운 걸 해낸 온유_156 . 온유와 함께하는 일상_161 . ‘온유이기에 저는 괜찮습니다’_164 . 남이 아닌 남매_168 . 돌발 상황이 많아진 온유_169 . 통합교육의 가능성_173 . 찬이가 가르쳐준 것_175 . 당당함_177 . 낯선 것일 뿐_178 . 결단_182. 온유 친구 엄마의 고민_186 . 거짓말하면 떡 돌리기_187 . ‘너무 신기하지 않나요?’_190 . 수료식_191

4부 세상 가장 행복한 아이
. 악한 사람_194. 남편의 글_195. 온유의 초등학교 책상_198 . 지지받는 환경_200 . 시선_202 . 예쁜 핀_204 . 편견과 개선들_204 . 선인장을 닮은 사람들_206 . 그림책 구상 시작_208 . 3년만의 발달검사_209 . 복잡함_210 . ‘온유 엄마 장누리입니다’_212 . 76개월 온유_213 . 장애통합유치원 입학하기_214 . 이제라도_217 . ‘네 뒤에 엄마가 있을게, 우리 천천히 가자’_218 . 동물복지 & 인간복지_222 . 손톱_225 . 샤위기헤드_227 . 지민이_229 . 부끄럽다_231 . 깨진 그릇_234 . 장애등급_236 . 삑삑_238. 수다_239 . 가끔 내 편인 남편

5부 ‘약속을 잘해요’
. “저희 아이는 장애가 있어서요”_244 . 진짜 휴가_246 . “내일 먹어!”_248 . 이름 익히기_249 . 장애인 복지카드_250 . “애가 눈에 밟히실 텐데요”_251 . 호랑이 그림_254 . 장애인 활동지원 적합 통보_255 . 달_256 . 미아방지밴드_258 . 남편이 달라졌어요_259 . 사랑해 하트_262 . 내가 기다리는 게 어려울 뿐_263 . 소통과 인내_264 . 또 다시 죄송합니다_264 . 행복했던 송금_266 . ‘같은 반 아이’와 친구는 다르다_269 . 솔직함과 사회성 차이_270 . 너의 강점_272 . 미안해 말자_277 . 남편의 눈시울_278 . 일상의 진화_280 . 남매_283 . 어제 오늘 기록_286 . 주황색 작품들_289 . ‘미안해’_291 . ‘약속을 잘해요’_292 . 이제 보이는 것들_293. 집중력_294 . 엄마에게는 보이는 것_295

‘빛은 상처 난 곳으로부터 들어온다 ’
사실 전체 계단의 숫자를 알고 있는 사람은 그리 많지 않다. 우리는 그저 첫 번째 계단을 내딛는 수밖에 없다. 잠깐씩 계단참에서 쉬어갈 수 있을 뿐이다. 어쩌면 특별히 운이 좋은 극소수를 제외하면, 고통의 크기는 모두 다르겠지만 누구에게나 삶은 그러한 것인지도 모르겠다.
포기하지 않는다면 그리고 늘 깨어 있다면, 남다른 아이를 키우는 부모는 그 아이를 통해 자신의 삶과 타인의 삶을 더 깊이, 더 넓게 바라볼 수 있는 사람으로 ‘발달’한다는 것을, 우리는 이 책을 통해 배울 수 있다.
발달장애를 가진 아이의 부모는 ‘타인들의 눈’으로 자신의 삶을 살기보다는 나 자신의 눈으로, 내가 이해 가능한 방식으로 자신의 삶을 사는 것이 중요하다는 것을 깨닫는다. 현명한 사람들은 느리거나 더딘 성장을 보이는 아이의 삶을 함께 하면서 ‘견디는 삶’이 아니라 ‘배우는 삶’을 선택한다. 또는 그런 현명한 사람으로 성장해 간다. 이 책은 그것이 어떻게 가능한지 차분한 목소리로 들려준다.
나는 삶에는 정답이 없지만 분명히 더 ‘좋은 삶’은 존재한다고 믿는다. 정신적인 발달에 장애가 있는 아이들은 어른들에게 ‘좋은 삶’이란 과연 무엇인지 고민하게 하고 배우게 한다. 이 배움의 과정은 고통스러우면서도 행복하기도 하다. 배우려는 마음이 있다면 이 고통은 괴롭기만한 고통이 아니라 필요한 고통이 될 수도 있다. 행복을 깨닫게 해주는 약이 되기도 한다.
‘발달장애’를 가지고 있는 아이들은 그들과 함께 살아가는 가족들의 마음을 계속 문지른다. 때로는 짜증이 날 정도로, 때로는 쓰라릴 정도로 계속 문지른다. 그러나 문지르지 않고 어떻게 빛이 나겠는가. 남다른 이 아이들은 우리의 마음을 계속 문지르고 닦아내어 빛나게 해준다.

루미라는 현자는 말했다. ‘빛은 상처 난 곳으로부터 들어온다’고.

- 김성남(발달장애지원전문가포럼 / 소통과지원 연구소 대표)



경험이란 램프를 들고 가는 엄마와, 그녀의 빛나는 딸에게 응원을!

“나는 나의 길을 인도해 주는 유일한 램프를 지니고 있다. 그것은 경험이란 램프다.”

이 말은 “자유가 아니면 죽음을 달라”라는 말로 유명한 미국의 독립혁명 지도자이자 정치가인 페트릭 헨리의 말이다. 하지만, 굳이 멀리있는 페트릭 헨리의 말까지 빌리지 않아도 우리는 알 수 있다. 경험이 얼마나 중요한 것인지. 경험이 수반된 ‘앎’이 얼마나 강력한 지를 우리는 어렵지 않게 알 수 있다.
그런 의미에서 『느려도 괜찮아 빛나는 너니까』는 강력하다. 책 속에 담긴 내용이 전문적이거나 특별한 정보를 담고 있지는 않지만 어느 전문 서적이나 많은 정보를 담고 있는 책보다 강력하다. 그 이유는 바로 저자인 장누리 선생님의 삶이 오롯이 녹아 있기 때문이다. 그렇다. 이 책은 경험의 책이다. 그래서 감동이 있다. 읽고 있다보면 나도 모르게 머리가 아닌 가슴이 움직인다. 그런 강력함이 있다.
뿐만 아니라 책에는 진실된 위로와 격려가 있다. 아파본 사람만이 아는, 아파본 사람만이 할 수 있는 것 그런 것이다. 결코 흉내내어질 수 없고, 단순한 정보만으로 할 수 없는 그런 위로와 격려. 그 경혐의 위로와 격려가 책장마다 새겨있다. 마치 그 동안 장누리 선생님의 삶처럼.

- 박현창(미술치료사/마음미술심리상담센터 대표)